Over leven met NAH
 Niet-aangeboren hersenletsel in Vlaanderen

Een initiatief van Sig vzw - Kerkham 1 - 9070 Destelbergen - www.sig-net.be
Startpagina Ik heb NAH Familie Hulpverleners
Wat is NAH? Vorming Hulpaanbod Nuttige links Downloads Publicaties Hulpverleners

Directe links in deze pagina   Wat is NAH? - Gevolgen van NAH  - Afbakening leeftijd - NAH in relatie tot andere ziekte-beeldvorming

Deze definitie en omschrijving is grotendeels overgenomen uit het classificerend diagnostisch protocol (CDP) van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH)
Referentie: Lannoo E, Larmuseau D, Van Hoorde W, Ackaert K, Lona M, Leys M, et al. Chronische zorgbehoeften bij personen met een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) tussen 18 en 65 jaar. Health Services Research (HSR). Brussel: Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE); 2007. KCE reports 51 A (D/2007/10.273/01).


Wat is NAH?

De doelgroep ‘personen met een niet-aangeboren hersenletsel‘ is een brede en heterogene groep en dit zowel op het niveau van etiologie als op het niveau van stoornis, beperkingen en mogelijkheden tot participatie. Een definitie voor deze doelgroep is dan ook niet evident. Op basis van een uitgebreid internationaal literatuuronderzoek door specialisten (2007) werd deze definitie omschreven:

Een niet-aangeboren hersenletsel of NAH is een beschadiging van het hersenweefsel die na de geboorte is ontstaan en resulteert in mogelijke stoornissen op vlak van fysiek, sensorisch, cognitief, emotioneel functioneren, al dan niet in combinatie. Hierdoor ontstaan problemen op vlak van zelfredzaamheid en psychosociaal functioneren. Deze kunnen tijdelijk of blijvend zijn en persoonlijke assistentie en/of toezicht noodzakelijk maken.

NAH kan verschillende oorzaken hebben:



Gevolgen van NAH

Zoals hierboven gesteld kunnen de gevolgen zeer heterogeen van aard zijn en sterk afhankelijk van de aard, lokalisatie en omvang van het letsel. De beperkingen kunnen zich op diverse domeinen situeren, zoals bv. op het vlak van bewustzijn, aandacht en concentratie, informatieverwerking, waarneming en perceptie, geheugen, sociaal en emotioneel functioneren, spatieel gedrag (bv. lichaamsbeleving, visuo-spatiële en visuoconstructieve vaardigheden, oriëntatie), spraak en taal, motoriek, bewegingscontrole en praxie, executieve functies, persoonlijkheidsveranderingen, stemming, pijnervaring.  

De gevolgen kunnen op lange termijn andere vormen aannemen in vergelijking met de gevolgen op korte termijn. Bij kinderen en jongeren wordt dit verschil vaak nog duidelijker vastgesteld. Deze langetermijngevolgen manifesteren zich soms jaren na het optreden van het NAH en kunnen ook verschillend zijn van de kortetermijngevolgen. Dit heeft voornamelijk te maken met het feit dat kinderen nog volop in ontwikkeling zijn en dat afhankelijk van de leeftijd andere functies ontwikkelen en andere eisen gesteld worden vanuit de omgeving. Daarom is het zeker bij kinderen belangrijk om ook op langere termijn de verschillende stoornissen na te gaan en in kaart te brengen.

Afhankelijk van de ernst van deze functiestoornissen kan dit een negatieve invloed hebben op de reïntegratie van de persoon met NAH in het maatschappelijk leven, zoals functioneren in gezin, zelfstandig wonen, werkhervatting, opnemen van vroegere relaties, enz. Bij kinderen met NAH verloopt de integratie op school vaak moeizaam. Een verandering van type onderwijs en of bijkomende ondersteuning op school kan dan nodig zijn. Door de functiestoornissen kan er een blijvende afhankelijkheid bestaan en een langdurige nood aan ondersteuning op diverse levensdomeinen.

NOOT: men moet waakzaam blijven om niet alles te verklaren vanuit NAH. De voorgeschiedenis van een persoon (karakter, capaciteiten, fysieke mogelijkheden, enz.) is heel belangrijk bij het linken van mogelijke gevolgen door het hersenletsel. Betrokkenen ervaren het als zeer frustrerend wanneer plots hun hele persoonlijkheid of functioneren gezien wordt vanuit het feit dat er NAH is opgetreden.

Afbakening leeftijd

Een opmerking in verband met leeftijdsgrenzen is hier op z‘n plaats. Binnen de literatuur worden verschillende grenzen getrokken, die steeds vatbaar zijn voor discussie, wat inherent is aan grenzen stellen, gezien deze arbitrair van aard zijn. Hoewel anderen pleiten voor 18 maanden, wordt voor dit protocol aangenomen dat er slechts sprake is van een niet-aangeboren hersenletsel wanneer het letsel later is ontstaan dan de periode rond de geboorte. Op deze wijze wordt er een onderscheid gemaakt met cerebral palsy waarbij het hersenletsel is opgetreden op het einde van de zwangerschap, bij de geboorte of kort erna. Bij niet-aangeboren hersenletsel is het tevens belangrijk dat er een duidelijke breuk in de levenslijn wordt ervaren en er zodoende een normale ontwikkeling aan vooraf is gegaan.


NAH in relatie tot andere ziekte-beeldvorming

NAH kan een symptoom of gevolg zijn van een andere medische problematiek. In het kader van erkenningen wordt een duidelijke afbakening omschreven:

Voor zowel MS, CVA als dementie wordt verwezen naar het betreffende Classificerend Diagnostisch Protocol (CDP) van MS, CVA en dementie.

‘CVA‘ moet in de context van NAH verstaan worden als: bloeding of opstopping van op zich normaal gevormde bloedvaten die voor de bevloeiing van de hersenen instaan, als verwikkeling van een chronische systemische cardiovasculaire aandoening.

Het syndroom/de ziekte van Korsakov wordt veroorzaakt door beschadiging van de hersenen na de kindertijd, en is in die zin ook een vorm van NAH. Ten gronde wordt de aandoening veroorzaakt door een gebrek aan vitamine B1, dat op zijn beurt in gang gezet wordt door chronisch alcoholmisbruik. Korsakov wordt in de wetenschappelijke literatuur echter niet tot de ‘kerngroep NAH‘ gerekend. Het aspect ‘breuk in de levenslijn‘ ontbreekt grotendeels (buiten het Wernicke-syndroom, een acute fase die vaak voorafgaat aan de ziekte zelf), het gaat in feite ook hier om een chronische systemische aandoening, met meestal ook ernstige gevolgen voor de leverfuncties. Bovendien wordt deze groep bijna uitsluitend behandeld in een psychiatrische setting.

Aangeboren hersenaandoeningen (die voor of rond de geboorte zijn ontstaan) behoren niet tot de NAH-groep. Voorbeelden zijn cerebral palsy, verstandelijke beperking, autisme, enz. Neuromusculaire aandoeningen en tetraplegie op grond van cervicaal letsel komen ook niet in aanmerking . Dit zijn beide neurologische handicaps, maar gezien er geen hersenbeschadiging aanwezig is, zijn de karakteristieke gedrags- en cognitieve stoornissen afwezig. Ten slotte behoren ook psychiatrische aandoeningen (zoals schizofrenie) niet tot de groep van NAH patiënten.